Riportiamo una serie di colloqui, liberi e riprodotti così come sono stati
registrati, tra gli ex-ragazzi, anche con le loro
confidenzialità/incomprensibilità, che ci riporta indietro nel tempo, a
ricordi tra precisi e confusi sulla vita nel Centro, negli anni '70,
dopo l'arrivo del professor Vullo.
1) Le ragazze...
V: di cosa parliamo per cominciare?
M: Parliamo di gnocche? Così ci...
Mi: Le migliori erano le mamme di alcune ragazze. Erano la T., che
era la mamma di una ragazzina di cui mi sfugge il nome, e la P., che
era la mamma di I. ...
M: Io non me le ricordo
V: e abbiamo fatto spesso la caccia ai bagni per cercare di
vederle, ma spesso ci andava buca perché facevano il bagno tanto
tardi, che noi bambini eravamo già a letto a dormire...
M: ma da dove le vedevate?
V: io ero tra quelli, ero nella banda di quelli che avevano fatto
tra le porte del bagno, con le limette che servivano a tagliare le
boccettine dell'acqua distillata per fare il Desferal, rubate da
sopra un carrello delle infermiere, e con quelle segavamo quando
non c'era nessuno che passasse, i bordi della porta di legno...
avevamo fatto un'apertura che ci consentiva di vedere le donne
mentre facevano il bagno. Il bagno era una cameretta in tutto.
Non è che poi si vedesse tanto.
M: il bagno era quella stanzina che c'era appena saliti dalle scale
sulla sinistra?
V: esatto. C'era subito un fornello in alto, con il boiler, poi un
lavandino sulla sinistra, che infatti era quello che si vedeva
sempre in primo piano, poi c'era il bagno, che era una vasca, non
c'era la doccia, la doccia te la potevi fare con il getto doccia, il
telefono, dentro la vasca...
Mi: ma era quella stanza in fondo nella salona lunga?
M: tu appena venivi su dalle scale...
Mi: ascensore...
M: uscivi dall'ascensore, entravi nel corridoione lungo...
Mi: sai cosa mi ricordo di quella? La scritta "bagno". C'era il vetro e
la scritta "bagno" in blu.
M: Blu vero? Con lo sfondo bianco...
V: allora, si vedeva bene quando una donna era al lavandino;
quando era nella vasca e si spostava, più indietro non si vedeva
più. Comunque, qui lo diciamo e qui lo neghiamo, una di quelle
che abbiamo visto bene, l'é propria la mama della nostra amica S.
Che gliel'ho detto, a sua figlia.
M: era una bella donna...
V: era una bella donna, allora era proprio una gran bella
donna... un po' lentigginosa, ma fatta molto bene, gliel'ho detto
alla S., lei mi ha detto: "ah, maiali"...
M: Io mi ricordo bene la cucina... quando entravi da lì che c'era la
cucina...
Mi: Armadione di legno, che c'erano le marmellatine...
M: Che poi la cucina confinava con il posto dove facevano i prelievi,
là dietro...no?
V: Cucina... c'era una porticina che andava nell'ambulatorio
dove facevano i prelievi...
M: Ma quella, quella stanza che faceva angolo fra i due corridoi...
V: Era, era l'ufficio della...
M: Della Caposala?
V: Della Caposala...
M: Che c'era dentro?
V: Galottini...
M: Quella, la Ricci...
R: Io mi ricordo la Ricci...
M: Ecco, io mi comincio a ricordare bene dalla Ricci in poi...
V: C'era la Ricci, la Benetti, poi c'é stata la Bizzi...
M: c'era la Benetti, la Benetti con... con la Germana...
.
V: La Bizzi, vi ricordate la Bizzi, quella con gli occhiali che ...
M: ah, forse sì, sì sì... ma tu dici quella bionda
V: La Bizzi, quella bionda
M: Bionda, giovane... che allora era giovane...
V: Allora era giovane...
M: Che fine ha fatto quella lì?
V: Non lo so...ma delle nostre, le uniche che vediamo ancora, mi,
l'é la Centolani...
M: Che è lì giù, coi capelli corti...
V: E qualche infermiera, e qualche infermiera, del resto non ce
ne son mica più
Mi: Son andate via quasi tutte, ... in giro oramai...
2) Topografia dell'ospedale
M: Io voglio sapere una cosa: nel corridoio invece quello che...
allora questi qui sono nel corridoio lungo, quello che cominciava
prima delle sale "C", che andava in là, che c'era lo studio di Vullo...
V: Lì c'era lo studio di Vullo...
M: .....C'era il posto dove facevi i prelievi...
V: Sì...
M: Cosa c'era, dopo, là?
V: là in fondo c'era un'altra ala...
M: Parallela..., lunga...
V: Lunga, così... e là c'erano, ti dico, il 13
M: C'era Lucci, là dietro là?
V: No non, dopo dopo dopo dopo
Mi: No Lucci era sopra
V: Dopo dopo dopo. Là in fondo c'eran tutte stanzine con i
ricoveri di tutti i bimbi, diversi...
R: Di tutte le patologie...
V: Di tutte le patologie.
M: ah, quindi era come la Pediatria, lì dove siamo adesso?
V: Come la Pediatria. Che loro erano secondo me, confronto a
noi, cioè, io, e anche parecchi altri, secondo me, l'hanno sempre
individuato come un mondo a parte. Cioè..., ci si incontrava
appena
M: io ne ho visti pochissimi...
V: Sembrava che quando passavano, scappassero, perché...
R: terrorizzati...
V: Cioè, erano, non avevano libertà, secondo me. Perché anche in
giardino mi ricordo che ne vedevo pochissimi di quella gente là,
"Nù!! eran sempar" padroni del giardino, football, campo da ...
ne abbiam fatti di tutti i colori laggiù.
E allora là in fondo c'era un sala "C", che era una sala dove
c'erano...
M: dov'era, a sinistra, là in fondo?
V: A destra, in fondo a destra, c'era , la sala "C" che erano
quattro o cinque camere, cioè posti-letto, il bagno era fuori in
corridoio, ed erano posti che anche lì son stati sfruttati io mi
ricordo, non per tutti noi, per pochi. Poi mi ricordo questo...
M: là in fondo, là...?
V: là in fondo...
M: mai andato...
V: Poche volte...io ... ho iniziato ad andar là, sai quando?,
quando, dopo, quella sala "D" non la utilizzavano più, forse
perché dicevano che c'erano dei problemi d'instabilità,
infiltrazioni d'acqua, e dopo ci mettevano poi in sala "B", dove
c'erano quelli che venivano da fuori...
R: è per quello che io andavo lì, perché venivo da fuori, e quindi...
V: Andavi là, tu, in sala "B"?
R: Sì...
M: Bé, da fuori? Mo d'an du gnevat?
R : Non sono mica, non ho mica sempre abitato qua...
M: Va bè, ma lui dice quelli che venivan proprio, ... io mi ricordo
quelli della Calabria...
.
V: Da fuori, lui veniva da fuori...
R: Lago maggiore, io venivo considerato uno che veniva una volta
l'anno, a fare...
V: Da fuori, da fuori.
M: Sì, sì, sì.
(Silenzio con sottofondo continuo di grilli che cantano).
M: e invece al piano di sotto?
V: Tutte le suore e i bambini prematuri, e dove andavano a
pagare le mamme il "mangiare". Al piano di sotto c'eran le
suore, che di notte venivan su a dir "robacce" perché facevamo
dei rumori, seggiole bu bum bu bum, proprio sotto di noi, la sala
D, B, C, c'eran le suore, questo lo so per certo, perché era un
lamento totale tutti i giorni...
M: contro di noi...
V: E alla sera venivano all'improvviso a sgridare
3) La Coop, le persone, le cose
M: E la Coop te la ricordi?
V: La Coop, no, dopo. dopo,... la Coop... sì, sì... me la ricordo...
quando hanno aperto un negozio della Coop dentro al cortile
dell'Ospdale, "da Ortolani": una grande, grande novità, per noi,
un diversivo, il mondo di fuori che entrava dentro, "da
Ortolani",... in casa "nostra".
M: Io però me la ricordo, ce l'ho bene in mente, anche... Ma chi
c'era dentro?
V: Enrico, Enrico, si chiamava
M: E lei?
Mi: E dopo c'era lei, la Cosa, lì, come si chiamava..., c'era la... la ...
R: Sì , sì
Mi: La Marina!!!...
M: eh, quella bella là...
Mi: la Marina, coi capelli bianchi
R: la Marina, quella con gli occhialini...
Mi: Marina,con gli occhialini, con i capelli bianchicci corti, con il
maggiolone verde...
V: Oh, quando hanno fatto la Coop, quando hanno messo la
Coop in casa nostra, siamo diventati dei signori; eravamo dei
signori
Mi: Mi ricordo, c'era lo scaffale centrale, poi c'era la cassa qua, ci si
girava intorno a guardare, ... ah mi ricord, o io...della Marina...
M: E laggiù, in fondo, che facevano i prelievi, là c'era la Salsini...
V: La Salsini...disponibilissima, cordiale, educata, mai
arrabbiata.
M:Grandissima la Salsini. Poi c'era quella mora di... di... di Cento,
come si chiamava? Alberti!!!
V: Non vi ho detto della dottoressa che faceva i raggi. Di solito
era la Cotti o la Nonato, e la Cotti era temibilissima, perché...
non scherzava. Se vedeva le magliette non pulite..., io ... mi
ricordo che mia mamma mi teneva sempre pulito, però c'era
gente che veniva con le magliette un po'... un po' passate, ...un
po'... e mi ricordo che la Cotti, questo me lo ricordo.... La Cotti
era tosta.
M: Ma voi vi ricordate di quella che c'era giù ai prelievi, quella
dottoressa che era sempre con la Salsini...
Mi: Quella con il caschetto?
V: Bé, la cosa...
M: non era di Cento?
V: La... mi ricordo la Roveroni, ...che faceva gli spuncini...
M: La Roveroni era un'infermiera, però...
V: Era ... sì, era un'infermiera; e ci faceva lo spuncino, o vi
ricordate "al spuncin"?
M: "Mo Dio bel"
V: SScc - sssccc (rumore di risucchio) con la gomma, che
ciucciavano su (ridono)
Mi: C'erano la Nonato, e la Salsini, lì giù; e poi chi c'era? C'era
quella zoppa...
M: Eh, quella lì...
.
V: Quella lì!
M: Di Cento è, quella lì!
Mi: Era un po'... quella lì,...un po' antipatica...
M: No, dai! Non era... io me la ricordo invece simpatica...
Mi: Poi c'era coso, c'era... quello pelato...
V: Cristofori!
Mi: Cristofori.
V: Cristofori... e l'ascensore... per andar su.
Mi: Quello di metallo.
V: Che han fatto l'ascensore... che era... era... niente...
M: Ma dove adesso, cioè, dove dopo ci hanno fatto il Day Hospital;
lì, cosa c'era?
V: Giù, lì, c'erano le... quelle incubatrici, secondo me...
Mi: I prematuri.
V: I prematuri, sì.
M: Perché dopo, da un certo punto in poi, noi siamo andati in
quell'altra ala lì, al Day Hospital...
V: Sì, sempre perché, secondo me loro hanno continuato solo con
i reparti..., con il reparto di degenza; e a noi , a noi ci hanno in
qualche modo, trasferiti: ci hanno fatto il Day Hospital: .... anche
e soprattutto per merito di quello che consideri il tuo secondo
papà (rivolto a Mi), sì, di Vullo; così, hanno fatto il Day Hospital.
V: Te, M... ?
M: Eh? v
V: Te, che sei più giovane, ma non così poi giovane,... ti si vedeva,
... io ti vedevo meno...
M: Sì, è vero. Ma infatti io non mi ricordo mica tante cose di queste
che mi stai raccontando...
V: E quindi, te, cosa facevi, te? ...
M:" C'sa fevia?"
V: Forse che eri già guarito, già prima di iniziare?
M: Io mi comincio a ricordare da quando si facevano i tre giorni:
cioè, entravi il primo giorno, facevi la trasfusione il secondo, facevi
un'altra trasfusione, se ne avevi bisogno, il giorno ancora dopo, e
poi andavi a casa un altro giorno dopo ancora. Ma io non mi
ricordo di aver fatto mai una settimana di fila , dentro l'Ospedale.
Però magari, cioé, può darsi che l'abbia fatta e non me ne ricordi io,
eh? Però, ad esempio, io non mi ricordo di aver giocato tanto, io mi
ricordo di... della B., ... mi ricordo di alcune persone. Sai la B ...?
V: La B., quella là...
M: Sì. Perché eravamo, credo, nati, se non lo stesso giorno, a
distanza di un mese l'uno dall'altro,io e la B., e allora andavo là...,
mi ricordo che avevo delle foto che andavo là a giocare con lei, con
suo papà, là a Porto T...
V: Abitava a Porto T.?
M: sì sì... e poi io mi ricordo di una di Montecatini, vi ricordate voi
di una ragazza, con ..., non so come dire, 'na bella ragazza, anche,
però non l'ho mai più...
V: Ma di noi, cioè, di noi, me, io, lui, lui., ti ricordi?, cosa ti
ricordi?
M: beh, sì, mi ricordo. Mi ricordo; ma vagamente, in modo
impreciso. Però non mi ricordo di aver giocato, ad esempio...
V: Io...
M: ...Hai capito?
V: Infatti anche te, non eri ...
M: mi ricordo di voi, cioè, perché ci vedevamo,... così ..., ma non mi
ricordo di aver giocato.
V: Infatti, te..., io mi ricordo, di te, ho iniziato... ho i ricordi di te
da quando eravamo, già...
M: giù. Al DHT.
V: Proprio. Giù....al DHT ...in quella parte ... giù. Là, ancora in
Savonarola.
M. Per me, io stavo molto con mia mamma, cioè...non... io mi
ricordo quasi altro; capito?...
V: E io ti vedevo te, sempre vestito da tennista...
M: Sì perché giocavo.... era quel periodo che giocavo a tennis...
V: E allora venivi... mi ricordo che ti mettevi là,..., facevi la
trasfusione, e poi scappavi, ... ma un quèl... venivi dopo, "e
t'andavi a' cà prima, ti é sempar stà...un sunadòr, insomma, par
dìr..."
M: Io mi ricordo abbastanza bene, di quando entravamo, lì giù, che
si faceva il prelievo, ... che non mi piaceva neanche un po' star lì...
Perché a me faceva male il "pic", lo "spuncin", quella cosa lì con
lancetta; mi faceva schifo, proprio ...
V: eri più "ghignoso" di adesso..., molto più "ghignoso"
M: sì sì, ... eh!!
V: Eh, lo so io...
M: ... molto più ghignoso...
(RIDONO)
4) Ferro e Desferal
M: No, è vero, eh!!... è vero. Adesso, sopporto di più, allora...Poi io
mi ricordo una volta che per un problema di "ferro", così..., siamo
andati io e mia mamma a colloquio con Vullo, sai là nel suo
stanzino, là...
V: sì, ...
M: ...che non so se ne dovevo far di più, o non ne facevo abbastanza.
E mi stava antipatica quella cosa lì..., che dovevo mettermi lì a
farlo...
V: Desferal...
M: Perché non lo stavo facendo... mi stava sulle balle da matti...
ah!!, e dopo l'ho fatto anche in vena io, per un periodo... che me lo
metteva su la Ricci...
V: Ma dai?...
M: Cioè, 24 ore, eh!! ... che poi facevano quelle storie lì ...
Mi: A proposito di Desferal in vena! Vi ricordate quando lo facevano
nei flaconi di vetro?
V: Sì...
Mi: Le siringate di Desferal...
V: Sì...
Mi: Quello è stato un periodo....
V: Però qualcuno lì iniziava ad avere delle reazioni, ... delle
orticarie particolari...
Mi: Sì, dopo si erano sviluppate delle intolleranze... erano comparse
a poco a poco, più tardi.
V: Ma non ve lo ricordate, voi , tutto questo?
M: Cioè che lo facevano, nella sacca?
V: Dentro alla bottiglia.
M: io non l'ho mai fatto. L'ho sentito dire ma non l'ho mai fatto.
V: Ma se lo facevano tutti...
Mi: Sì sì, quasi tutti....portavano la bottiglia... TRAC!! una siringata
dentro, come una puntura.
V: Ma non andava bene, però.
Mi: No, non andava bene. Non mi ricordo però se ..., dopo, a casa, si
facesse ... si continuasse con l'intramuscolo...
V: Io mi ricordo che fatto tante....abbastanza.... punture
intramuscolo... specialmente... e questa è una cosa che dobbiamo
dire...porca troia capita questo, che a R. (il paese natale di V.)
non c'era molta gente che faceva le punture. C'era una che era
una levatrice, la chiamavano, tipo, l'ostetrica del Paese... ma una
praticona, molto probabilmente. Aveva un pentolino con due
siringhe di vetro...
M: Me lo ricordo anch'io.
V: Tre quattro aghi di ferro... e andavamo io, questo me lo
ricordo,... e il mio amico, in classe con me, che lui aveva...
soffriva d'asma. E quando arrivavo prima io, facevo il mio
Desferal, poi con l'alcol lavava siringhe ed ago, o cambiava l'ago,
forse... ma la siringa me la... la disinfettava , ricordo, con l'alcol
(sccc sccc - rumore di lavaggio) ...
Mi: ma eran di vetro..., facevan così una volta...
V: Le bolliva, "ma mi a cred che" ...una volta la facevo io, e lui,
dopo si faceva la sua, una volta la faceva prima lui e dopo la
facevo io, per cui secondo me lui si é fatti un po' di Desferal....
M: e tu dici che non si disinfettava la siringa...
V: Mah... le bolliva...
M: Comunque io mi ricordo che c'é stato un periodo che mi faceva
talmente schifo fare la....
V: Ah, sì...
M: ...La puntura, che veniva una donna lì, ... a farmela, le tiravo
proprio, le... le scarpe dietro... "Non la voglio fare!!!!"...
(RIDONO)
....oh, guarda che la puntura era ben 'na rottura ... perché eravam
bambini...
V: Eh, facevan male...
M:... Bambini, sì, ma non proprio... , non proprio così piccoli,
perché se sei così piccolo non riesci neanche a capire...
Mi: Eh, avevam, moh, 8 anni ...
M: 8, 10 anni, che hai proprio c'hai un nervoso da matti... tutti i
giorni "sta gnòla qua"... o due tre volte la settimana...
V: Poi io mi ero messo che quando facevo le punture, non
sempre, ma qualche reazione l'ho avuta, perché appena avevo
finito la puntura...
R: sì anch'io...
V: .... Un gusto in bocca, tutto un prurito nel cuoio capelluto...
R: E poi un calore....
V: Un calore nel viso, e lì mi ero... ma mi ero spaventato forte, a
"dig, maiàl, ma chi, chi ag lass ìl pén" ... e invece era stata solo
una reazione alla puntura...
5) Padre Marcello
M: E padre Marcello, ve lo ricordate?
V: Oooohh, grande padre Marcello...
Mi: Sì, padre Marcello...
M: Beh , ma sai che, allora, l'altro giorno, intendo, l'altro giorno, 5
o 6 anni fa, cioè... vado in una... da uno che vendeva i fiori, in via...
in via... lì di fronte a San Benedetto, alla chiesa di San Benedetto,
come si chiama? Porta Po!
Mi: Sì, certo.
M: ...Entro, beh, vedo la foto, lì, di Padre Marcello, dietro al
bancone. Dico: "ma quello lì, io lo conosco" ... mi fa: "ma sai
questo qui è uno che..."
V: Dicono che ha fatto dei...
M: ... "Ha fatto dei miracoli". Allora, così, incuriosito, sono andato
là alla Chiesa, lì, di fronte all' ...
V: all'Ortolani...
M: E infatti c'é tutto un libro, ...
V: cha parla di lui?
M: .... che poi l'ho comprato, con la sua storia,... non parla però di
miracoli; parla di lui, come un grande confessore; lui era ... era,
molto, cioè molto bravo a confessare, quindi... a parlar con la gente.
V: Ci ho fatto il chierichetto tante volte
6) Dentro e fuori l'ospedale
E: Ma... vi ricordate quello che ci portava i cappuccini?
V: Benito! Be-ni-to! Be-ni-to!!...Voi ve lo ricordate?
M: Qual'era?
E: Ma c'é ancora, c'é ancora...il bar.
V: c'é ancora il bar.
M: Lì all'Università... sì.
V: No! Non all'università.
M: Qual'era Benito?
V: Benito è quello, lì. in fondo alla strada ghiaiata, per andare...
come si chiama quella via là? Che poi c'era Benito come latteria,
che portava i cappuccini a noi, alla sera, alla mattina...
M: ma quale strada ghiaiata?
V: Allora quando esci....
Mi: Scandiana...
M: Ah, là in fondo là...
V: No. Scandiana...
M: Di fianco alla Chiesa, la strada che va giù... di fronte...
V: Sì! Quella che va dritto, ...
Mi: Ah, in fondo a sinistra... ah, ho capito...
E: .Comunque li portava a tutti i cappuccini lì dentro, io mi ricordo
molto di questa cosa qui...
V: Eh, sì, i cappuccini col cacao sopra...
E: sì comunque ci ha ancora la latteria ed è ancora...
V: Ma c'é ancora lì, lui?
E: Ci son andato l'altra mattina...
V: Quella zona lì me la ricordo bene perché c'era, nell'angolo
subito, un ... un negozio di giochi, e io stavo là delle ore a
guardare i giochi, spesso a guardarli solo, perché, per comprarli,
non é che c'era molto money . Poi c'era Benito, Be-ni-to, che noi
lo salutavamo così, perché veniva solo....cioè, io lo conoscevo
perché veniva a portare i cappuccini, ma dentro lì, ci siamo
andati pochissime volte. Poi c'era un forno... lì...
Mi: Lì di fronte...
E: Che c'é ancora...
7) "Da Ortolani": panini, segreti, condivisioni, differenze
V: Sì, ... ci andavamo poche volte. Mi ricordo che mia mamma
insieme ad altre mamme andavano... di fronte al forno, c'era una
salumeria... siccome che il mangiare, quando stavamo dentro
sette giorni, c'eran delle mamme, e non ti dico i nomi, che, forse
pagavano, e ricevevano il mangiare, dopo quello del ragazzo; mia
mamma e tante altre, non potevano pagare o non volevano, io
non... io credo che non potessero, e andavano a far poi la coda a
prendere mezz'etto di mortadella, mezz'etto di ciccioli... per loro,
e mangiavano quello che rimaneva a noi, perché a noi rimaneva,
perché a me, io mi ricordo che di una tazzina di minestra
asciutta ne rimaneva una metà; magari di due polpette bianche
ne mangiavo una, e l'altra se la mangiava mia mamma...
M: Ma sai che cosa mi ricordo, adesso che dici così? È possibile che
io abbia in mente la mamma di F. che mangiava dei panini con la
mortadella?
V: Sì sì sì
Mi: E il vino che portava...
V: E il vino, fiasche di vino.
M: Me la ricordo con un panino bello grande alla mortadella...
V: Una donna solare, allegra... voleva molto bene, non solo a suo
figlio, a tutti noi.
M: E poi era gioviale da matti, quando entrava...
V: Sì sì.
M: invece sai cosa mi ricordo? Una volta che ero a letto là nella
sala "D"...
V: "D", là in fondo
M: ... Là in fondo, di sera...
V: "Mina dir càt ti é spacà i os, ta ti é spacà, qualcosa"...
M: No, una di quelle sere, che stavi là così a far niente...cioè, non so
... e c'era la mamma di M. L., te lo ricordi, M. L., che veniva...
V: Sì sì, abruzzese, o marchigiano...
M: Abruzzese. E io ero a letto, sotto le ... sotto al lenzuolo, che
probabilmente stavo facendo così... mi grattavo... cioè...
(RIDONO)
... Ma così, ... da bambino, cioè, capito?, non ..., e lei venne lì, mi
disse,... con mia mamma, "guarda mò tuo figlio, cosa sta facendo..."
e io ... "mò csa faghia?" cioé dentro di me, ho pensato, "cosa sto
facendo?", e dopo mi ha detto, "guà... che non va mica bene
toccarsi lì"... e io ci son rimasto proprio ... male, hai capito?
(RIDONO)
V: Allora, eravamo tutti là, a tentoni...
M: No, davvero, me la ricordo proprio come una cosa strana, che ho
detto, ma perché mi dice questa cosa qua, che non, .... io, proprio,
non ci stavo pensando di fare ... , come se io avessi fatto così, cioè...
V: io voglio dir questo, che nonostante che ci fosse, (quando si
stava là una settimana) ... insomma, bisognava essere ... ti
adattavi per forza, ... i primi giorni eri un po' schizzinoso,
perlomeno le prime ore, più che i primi giorni...
Pensa che di notte dormivi con 7/8 mamme, 7/8 bambini ...
d'inverno, che si arieggiava poco, ti lascio immaginare ... però,
nonostante questo,... non era sempre facile trovare il modo di
adattamento; perché anche ai bagni, ci andavi a turno; e c'eran
quelli che si alzavano alle cinque per fare il bagno per primi, ma
poi quelli che ci andavano per ultimi, gli toccava andare a fare il
bagno col canotto, perché, fai conto che in quel bagno lì ci
andavano tutte quelle delle sale delle femmine, e anche tutti
quelli dei maschi, quindi... fai un po' di conti, tra ragazzi e
genitori, e mamme, quanta gente andava in quel bagno là a
lavarsi. Vi dico solo questo; di asciugamani, ognuno ci aveva il
suo, e poi giravan dei pannolini, sai, i pannolini quelli da ... Però
nonostante tutte 'ste cose, anche il mangiare, che si notava, si
capiva che c'erano delle diversità, delle preferenze, a questo gli
davan le polpette rosse, e l'altro rimaneva senza...; secondo me
c'era un attaccamento tra di noi lo stesso, ... io non mi sono mai
accorto di essere in un posto ostile, anzi, lo consideravo quasi...
un posto che, bene o male, mi ci si sentivo dentro, insomma, non
mi ci sentivo fuori...
Dopo era un problema quando tornavi a casa. Questa é un'altra
cosa che me la ricordo.
Tornavi a casa e dovevi ricominciare il rapporto..., ci mettevo
poco, eh, questione di ore, se non di .... di mezz'ore, a riallacciare
il rapporto con gli amici della scuola (che tu sei stato assente una
settimana!), con gli amici che avevo nella testa, con gli amici che
avevo lasciato...
M: E poi, di nuovo all'ospedale....
V: All'ospedale. E qui, QUI mi veniva quasi molto facile fare
degli accostamenti. Gianni di casa. al s'insumiglia
caratterialmente a Pino d'lusdàl. Cioè, mi veniva da fare certi
accostamenti; notavo che quelli di casa erano molto più simili a
me in come ci si vestiva, in come...ci si...capiva..., mentre qui
all'Ospedale tutti si era eguali , ma tutti si era anche più diversi
l'uno dall'altro c'eran quelli che venivan con delle gru, con dei
giochi, ... già ... che io non avevo mai visto.
Si vedeva qualcuno che veniva dentro con delle attrezzature per
star via 'na settimana, vestaglie, faccio per dirti... pigiami
diversi, particolari... mangiadischi (che io a casa
mangiadischi...mai visto); capisci? ... le prime radio, non so, per
dirti. Insomma, saltavano fuori, senza che si volesse, delle
diversità di abitudini, che erano anche delle difficoltà sociali,
molto più chiare allora che non oggi. A casa, ecco, la condizione
economica, non solo all'interno della mia famiglia, ma nella
scuola, nel paese, era molto più vicina alla mia, tutti più o meno
sullo stesso piano, con abitudini e possibilità economiche simili,
invece qui si vedeva già che c'era qualcuno, specialmente, non so,
anche alcuni che venivano., cioè che non eran di Ferrara, che so,
per dire... ecco ad esempio, E., tanto per dire; E., l'ho sempre
visto come uno "tappato bene", vestito bene, con la sua mamma;
e arrivava poi a prenderli il suo papà con una bella macchina...
E: Col BMW.
V: Sì col BMW, sì, proprio con una bella macchina. Quindi,
notavi queste differenze. Però, poi, con quelli dell'ospedale, era
come se avessimo un segreto che... con quelli dell'ospedale il
segreto non c'era, con quelli di casa, io ... avevo sempre un
qualcosa di cui non ne ho mai parlato. Io, magari, loro del paese
sapevano bene che io andavo all'ospedale; così, però, io con loro
non ho mai affrontato, ... guarda che mi sòn 'ndà là, son 'ndà
inzà..., mai, mai, mai parlato.
( SILENZIO)
8) La trasfusione (e i primi trapianti)
V: Te, R.F., che venivi da via, dimmi solo, così, so che venivi da
Pavia, no... da dove...
R: No. Lago Maggiore; ma ci curavano a Pavia.
V: Lago Maggiore.
M: Da dove eri?
R: Da Verbania... ma io ricordo, molto probabilmente, gli ultimi
anni, quando voi sicuramente eravate già laggiù, al DHT a fare le
trasfusioni.
V: Giù al D.H.T.
R: Sì, e io venivo da voi... non mi ricordo se una volta ogni sei mesi o
una volta all'anno, a fare il famoso controllo...
V: Ma le trasfusioni le facevi sempre là, a Pavia?
R: sì. Le trasfusioni sì...
V: Quindi anche te, ogni mese...
R: Quasi sempre... ne ho fatta qualcuna anche lì, comunque, ben
poche direi. Non ne ho fatte moltissime; si vede che non ne avevo
tanto bisogno.
V: Ma tu sei originario di qui, o di là?
R: Io son nato là, ma ho i genitori di qui.
V: Ah, I genitori di qui...; quindi sei anche tu uno del Delta
R: Dopo, ...va bè... dopo, i miei sono andati in pensione, e siamo
tornati qua ancora, insomma, questa è la storia...
V: Là, com'era?
R: Là era ... beh, là ho iniziato.
M: Ma c'eri solo te, là, di talassemici?
R: Eravamo in .....quattro, che poi son diventati tre, perché uno....
V: ...E' morto....?
R: No, uno se n'é andato....; è guarito: era una ragazzina, che ha
fatto il trapianto del midollo, quindi, ....le è andata bene...
V: Boia! Quanti anni fa?
R: Eh, parlo di... di ... di 13, 15 anni fa...
V: Una delle prime, dunque. Ed è andata bene?
R: ed é andata bene, direi, perché io fino a che l'ho sentita, l'avrò
sentita... dopo che ha fatto il trapianto, per altri... 5 o 6 anni... direi,
quindi...sembra...
V: L'hai seguita, insomma. Dopo 5 o 6 anni era ancora lì che
stava bene... trasfusioni non ne ha più fatte...
R: Non ne ha più fatte. ... E niente, là...a parte che ... io mi ricordo là
ci si impiegava due giorni a fare le trasfusioni. Quindi, all'inizio un
po' come... un po' come qua. Il primo giorno si entrava... facevi il
tuo "buco" nel dito... "buco" nel dito, andavi ... che lo facevamo giù
in laboratorio... un po' come voi...
V: Come noi.
R: con l'esito dell'....
V: Con l'esito dell'emoglobina.
R: .... Dell'emoglobina, sì. andavi su... su, mi sembra che aspettavo,
non so quanto, forse dalle due alle tre ore, senza fare assolutamente
niente ...
(RIDONO)...poi mi chiamavano dentro,... con l'emoglobina...
decidevano se farla o non farla, la trasfusione ... Se non la facevi,
decidevano al momento, ti mandavano a casa e ti dicevano "vieni
tra una settimana, sei ancora alto" (cioé hai valori di emoglobina
ancora alti, non necessiti di trasfusioni)... oppure...
V: che valori dovevi avere, per farla, là?
R: Là... io mi ricordo... negli ultimi anni più o meno come qua,
nessuna differenza. All'inizio... direi che tentavano di tenerti più
"basso" che qua.
V: Più basso...
M: Comunque all'inizio anche noi, eh. Mi ricordo che con 9,0
(valore di emoglobina NDR) sembrava già un valore discreto...
all'inizio, ...
V: Per un po' di tempo.
M:... Cioè, quando ero bambino io, io mi ricordo che con 9 grammi,
ci pensavano se farla o no. Cioè, adesso ormai sono dieci anni che
con 9 te la fanno... e magari ti chiedono se ne vuoi due, forse.
V: Io mi ricordo che ne facevo anche quando ero a 10 o a 11, ...
venivi fuori con 13, con 14 grammi di emoglobina...
M: Ma eri piccolo?
V: No, no.
M: ...Oh, non eri piccolo...Perché, da piccolo, ti tenevano più basso,
secondo me a 7,5 o a 8 grammi...era la ...la.cifra .
Mi: sotto i 10 grammi non trasfondevano...
R: lì decidevano se fartela, o... se fartene una o due... ma comunque,
ti dicevano sì devi farla, no, non devi farla... comunque tornavi il
giorno dopo a fare la trasfusione... se ne avevi da fare due, andavi
avanti tre giorni.
V: Quindi là, tu hai iniziato che c'era già il Day Hospital, non sei
mai stato ricoverato... per farle...
M: Non hai mai dormito là?
R: Io direi che ho dormito poche volte, ma molto probabilmente non
legate alla trasfusione, quindi...
M: Sì, perché non stavi bene...
R: Esatto, io ho fatto...
V: Reazioni?
R: Reazioni io ne ho avute sia là, che, una volta, qui...
V: Freddo... mal di testa...
R: No, direi orticaria...
V: Ah, orticaria...
R: Tolta la trasfusione... senza far niente... niente di particolare...
M: Io me lo ricordo il brivido.
V: "Maiàl", brivido, se me lo ricordo.
Mi: E mal di schiena... mal di pancia... tutto, vomito... i crampi...
R: Io, come reazioni ho avuto solo quello... niente di...
V: Te, E., brividi, te?
E: Sì, qualche volta, qualche orticaria...
V: No, ma i brividi.... te li ricordi te?
E: No, non molto...
M: Io mi ricordo quello, più che altro...
R: Una cosa che mi è rimasta impressa dai tempi... ma qua si torna
indietro, all'inizio, quando io ho proprio cominciato a farla, che
questa qui... me l'ha raccontata mio padre, perché... è che là
praticamente non conoscevano...
V: Il problema....
R: ... Praticamente niente della malattia, hai capito... e
fortunatamente, mio padre, comunque, venendo giù, ha saputo che
qua c'era comunque qualcuno che almeno conosceva la malattia, e
mio padre ha sempre tentato di fare da tramite tra qui e là... nel
senso che c'era,... insomma, lui veniva giù, si interessava, magari
anche con qualche documentazione, tornava su... e quelli là
facevano comunque molta fatica nell'accettare il consiglio...
V: Di questi qua...
R: ...Di questi qui
V: Pensa!
R: ... Addirittura, tante volte, stentavano a far la trasfusione perché
non erano ben convinti che...
V: .....Fosse giusto farla.
R: Non va, perché noi stiamo sempre.... non eran proprio convinti al
cento per cento, insomma. Mio padre ha fatto battaglie di ogni
genere, là, perché dopo, va beh, l'esperienza ormai.... sono arrivato
al punto di dover essere operato a sei punti in un piede per 'na
trasfusione, lì...
V: No!!!
R: ...E' andato fuori di... fuori di testa, quella volta, mio padre...
M: Perché?
R: Sì, perché c'era il primario del reparto che non... insomma, io
avevo le mie vene, che erano piccolissime, ed avevo la Caposala del
reparto che me le "prendeva", era abituata, molto probabilmente
coi bambini piccoli, ci sapeva fare, andava... invece c'era questo
primario, che, insomma... prova, prova, ma ... molto probabilmente,
non so, faceva bene il primario, o almeno non faceva bene il
trasfusore, l'acchiappa-vene. ... E, niente ... da quello che m'hanno
raccontato, un giorno arriva lì, prova e riprova, non riesce ...
insomma mi portano (lui, il primario, s'incavola come una bestia),
mi portano in sala operatoria. Mia madre, fuori di melone, fuori di
testa, telefona a mio padre e gli dice il fatto. Mio padre arriva su, un
casino della Madonna, ti lascio immaginare, è andato a chiamare là
il Direttore dell'Ospedale ... perché lui voleva a qualunque costo
mettermi 'sta trasfusione. Non la voleva prender persa, hai capito? E
lì, mi sembra d'aver avuto, non so, tre anni.
V: Dopo te l'ha messa su, però t'hanno fatto sei punti...? un
intervento?
R: Mi hanno fatto un intervento, sì,... un tipo un intervento, un
intervento a tutti gli effetti, sì.
V: Io mi ricordo di Massimo T., che avevano talmente difficoltà
a trovargli le vene, che gliela facevano nel collo... Però mi ricordo
di un fatto, che anche quando stava crescendo, mi ricordo
questo, che volevano provare di fargliela nel braccio come a tutti,
e lui piangeva, perché era talmente abituato che gliela facessero
nel collo, che la voleva nel collo. Ed io, a volte, lo andavo a
trovare, se finivo un po' prima, là ... oppure, no, no, non finivo
mai prima, perché anche quando finivo prima, poi rimanevo a
letto perché al 90% delle volte stavo poco bene. Ma, magari era
lì, vicino a me, e mi ricordo che aveva il cuscino sotto, e io stavo
così, col braccio così, e lù l'era acsì, a panza a bàs, con il coso... e
ce n'erano alcuni che la facevan nella testa, non trovavano...
Poi noi avevamo un'altra fortuna, che avevamo un dottore di
nome Borgatti Luigi, che lo chiamavano "vena-kid" perché lui di
vene ne ha sbagliate molto poche.
Mi: Una volta però mi ricordo che ha dovuto rinunciare a fare una
trasfusione, c'ero io, mi ha fatto sette buchi, ad un certo punto..., mi
ha fatto sette buchi, ad un certo punto si è incazzato, ha preso la
"spasetta", la siringa e tutto, "basta!", BUUM, ha buttato via da qua,
là nella sala, eravamo al Day Hospital, da qua a là, era sudato
fradicio...
M: Io mi ricordo una volta che lì al Day Hospital in via Savonarola,
eravamo nella sala d'aspetto davanti allo studio dei medici, che si
faceva il prelievo lì, no?, e c'era Borgatti che faceva dei versi alla
Gamberini, perché non so cosa avesse sbagliato, che a me dal quel
giorno lì, lei mi era diventata simpatica,... ma non perché..., cioè,
perché, poveretta aveva preso una savanata, che lei era appena
arrivata, avrà avuto...
V: ... Sì, Borgatti era mica comodo ...
M: ... Sei, sette mesi che lavorava da noi, hai capito?, cioè almeno
io l'ho vista che era lì da poco ...
V: Allora lui le ha detto...
M: Ma lui... con dei versi... e mi ricordo che c'era la Benetti, e ... la
Germana...
V: Urcaza!
M: ... E la Malvina, che invece a loro, gli piaceva da matti Borgatti,
ti ricordi, che erano ...?
V: Guai toccarglielo, sì sì sì ...
M: e allora, .... cioè, lo difendevano, hai capito?, non so come,
adesso non mi ricordo bene la vicenda. Mi ricordo che c'ero rimasto
male da matti, perché io Borgatti, a mia madre lo avevo sentito
sgridare, sai ... quando, ... magari non so, tu andavi lì, lui ti diceva
"c'é da far così", allora dicevi "ma non si potrebbe fare...".
"NO!!!" sai, così. Succedeva, però non l'avevo mai sentito con gli
altri medici arrabbiato, anzi io veneravo Borgatti, perché era quello
che mi "beccava" sempre la vena. Io mi ricordo anche di De
Sanctis, che "metteva su" l'ago, cioé lo infilava nella vena per la
trasfusione, senza la siringa attaccata, col gommino della
trasfusione già attaccato...
V: Di De Sanctis, anch'io mi ricordo che "metteva su " l'ago, a
quel modo. Dicevano che aveva quel metodo lì, perché veniva da
un Ospedale militare. O che aveva lavorato in un ospedale
militare, non so. E lo "metteva su", appunto, senza siringa. Cioè,
col gommino già attaccato all'ago, direttamente. E mì, a gieva:
ma còm, cum fal a savér s'l'ha ciapà o no?
M: Io mi ricordo Lucci, anche, ...
V: Oh, Lucci ...
M: Che tribolava; tribolava a farla, la, la ...
V: E la Cotti, anche lì, raramente, quando eravamo in "sala D",
veniva; ma veniva lei perché mancava Borgatti, perché mancava
quest'altro, perché mancava quest'altro... era proprio una delle
ultime; e quando veniva, e non si sentiva una mosca volare, e ne
aveva per tutti, poveretta. Pensa che dopo poi ho avuto modo ...,
ho avuto bisogno di star ricoverato, al di fuori della solita
terapia, e la Cotti, ti dirò che l'ho apprezzata moltissimo. Forse
perché era negli ultimi anni che lavorava, forse si era un po' ...
affezionata, spaventata, perché era in un contesto diverso dalla
solita terapia, e l'ho apprezzata... però quando veniva a far le
trasfusioni, era 'na roba,
...'na roba, che tutti...
M: ... Ma com'era, che faccia aveva?
V: Perché lei veniva con già la mascherina, già i guanti, cioè era
già... preventivamente... , all'erta ..., aveva già applicato una
"626" già tutta sua personale (ride).
M: Ma io non me la ricordo mica...
Mi: Era una molto arcigna, capelli neri, aveva il poncho, vero?
Aveva il poncho?
V: E chi era quella lì?
Mi: Ma la Cotti...
V: Ah la Cotti, sì, aveva ...
E: (ride) chi era quella lì? (ride)
Mi: Era severissima.
V: 'Can
Mi: "Maiàl"
9) La curva da carico
M: E un'altra cosa che mi stava proprio su, e anche adesso quella lì
mi sta sulle balle, è la curva ...
(cioè la curva da carico per il glucosio, esame che si ripete circa una
volta all'anno per controllare il carico e l'assorbimento degli
zuccheri, perché spesso nella talassemia si associa una modificata
tolleranza agli zuccheri che spesso può portare al diabete quale
complicanza endocrina N.d.R.)
... la curva mi faceva cagare.
V: La curva, oh la curva...
Mi: Sono degli anni che non la faccio (ride)
M: La curva mi fa schifo.
R: La curva non son capace a farla, io.
Mi: ... Sono due "maroni"
M: Mi ricordo che è una delle poche cose che mi fa venir la nausea.
R: eccolo mi ricordo di una curva che ho fatto qua a Ferrara, lì da...
V: da De Sanctis...
R: ... Sì, e mi ricordo che sono andato giù da lui, facciam 'sta curva,
facciam 'sta curva. Sapevo già, perché mi sembrava di averla già
fatta,... forse là ... ma sapevo di non star bene... e mi ricordo di aver
bevuto 'sta tazza...
M: ... Bleah ...
Mi: Aaah...
R: ... Con acqua ...
V: Ah (ride)
M: Che schifo.Ahh
R: ... Con dentro, non so...
M: ...Al zucaràz màrz"...
V: Glucosio...
R: ... Due etti di zucchero,...
V: Allora?...
R: Insomma, mi ricordo che addirittura son stati lì ... tempo, a girare
perché si sciogliesse...
V: Ah ah ah(ride forte)
R: ... Mi ricordo che, eravamo nel piano, diciamo di mezzo, no, lì da
De Sanctis, mi ricordo di aver bevuto ... a fatica, proprio, tutto
l'ambaràdàn... fatto, penso, a esagerare, tre passi...
M: Crollato!
R: Basta!
V: Crollato.
R: Uscito...
M: Sei svenuto?
R: No. no no! ...
M: Hai buttato fuori tutto.
R: ...Rimesso tutto...
Mi: Ah ah (ride)
M: Te ne han ridato da bere subito?
R: No, no no.
Mi: Ah ah ah (ride)
R: Si vede che avevo fatto un casino. là per terra...
(Tutti ridono)
M: E io mi ricordo che lì avevo conosciuto, quando, al D.H.T. le
curve si andavano a fare là in fondo..., ti ricordi quando noi
andavamo...
V: Sì, là dove c'era la "sala 13", il 13 ...
M: Là dove c'era, dopo,... c'era... coso ... che ci aveva la
cardiologia, lì, dai...
V: sì. Sì...
M: ... Vitali.
V: Il dottor Vitali, sì. Dall'altra parte. Poi venne anche Pecorari,
al posto di Vitali. I nostri pediatri-cardiologi. Grandi!!!!!!!
10) Le dottoresse
M: Dall'altra parte, poi andavi avanti, sulla destra. E lì c'era la ...;
che io allora ho capito che non era simpatica. Perché veniva
dentro... non ...
V: Tutt'ora... (ride)
M: Sì. Non diceva niente. Non salutava.
V: Ancora adesso l'an' t'saluta, ...
M: No, ma l'avevo sempre vista da lontano, non mi sembrava, hai
capito...
V: Bisogna c't'la pìci perché l'àt saluta".
M: E veniva dentro, metteva su, andava via, non diceva niente...
proprio... zero...
Mi:Per me, quella ha sempre vissuto nel suo mondo...
M: Ma è un bel mondo?
V: Ma difatti, cosa ci sarà ?... e dev'essere in gamba, comunque...
M: E mi ricordo la... (dott.ssa... - n.d.r.), la ...., come una che ho
riscoperto ... molto ... quand'ero più grandino...
V: Io l'ho scoperta invece quando ero più piccolo, perché mi...
aggradava molto...
(Ridono tutti)
M: Ma guarda che è carina, proprio una bella donna,... è...
V: .... Molto carina...
M: ...Proprio una bella donna...
V: ..., " boia càn, a iò dit", vacca miseria...
M: Beh, le dottoresse non son mica tutte brutte, anzi...
V: No no, la dottoressa... era valida...
Mi: Spegni un attimo (il registratore n.d.r.)
(Ridono tutti)
M: Ma tanto, questo non l'ascolta mica nessuno, solo Vullo...
M: Per me non è male neanche la dott.ssa ...
V: ah, sì?
M: ...ti dirò che a me non dispiace... per me è bella ... la dottoressa
... insomma...
V: la dottoressa chi?... ?
M: mah..., a me, nell'insieme non mi dispiace.
Mi: è molto che non fai la visita oculistica tu?
(Ridono)
M: anche la... anche la dott.ssa ... per me ci aveva un suo...
E: beh, la dott.ssa ... sì...
M: beh, oh, perché?
V: no, ma io... , ti dico... siam tornati alle donne?... le donne?
11) E le ragazzine
V: ... Poi dopo, di ragazzine invece...? Dai,... parliam di
ragazzine! Ragazzine....? Ce n'erano...
M: Ma ce ne son delle buone, eh... anche adesso!...
V: Adesso!
M: Però allora non le vedevo così carine come le vedo adesso...
V: No, allora tu non le vedevi, però io che stavo là una
settimana...
M: Ma te eri più grande...
V: ...Io... noi ... ci lavoravamo dietro, io ed alcuni altri....per fare
alla sera delle festicciole....perché io portavo da casa... delle
idee... perché io a casa, coi miei amici di casa, facevamo qualche
festina, a casa da qualcuna...; però capivo che era, ... che era un
po' diversa, la questione, diversa da casa all'Ospedale; perché là,
al paese, andavamo a casa dalla N., "facciam 'n esempio", di
domenica pomeriggio... con un mangiadischi, e "balàvam",
perché sua mamma andava fuori, "sò papà agl'era al bar, at
capì...?" Ma lì, all'Ospedale? "da Ortolani? "Ìn'dù 'n... 'n'dù
'ndegna a fàr 'sta festa?" E lì, "bisugnava farla ad sera"... solo
che...
M: E dove andavate a farla?
V: ... "A gh'era sémpar ... àm pareva d'ésar in Sicilia...a gh'era
sémpar i genitori... c'at... c'at controlàva...at capì? Ì era più liberi
quéli"...
E: ...C'era la...la Luisa... ti ricordi tu la Luisa?
...IL NASTRO FINISCE QUA
Associazioni
- Unione delle associazioni dei pazienti talassemici
- Associazione per la lotta alla talassemia di Ferrara
- Società Italiana per lo studio della Talassemia ed Emoglobinopatie
- Thal Lab Homepage
- Associazione Talassemici di Torino
- Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi
- Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
- Associazione Emofilici di Ravenna (EX)