Premio Community Award
La talassemia si combatte con il racconto e la narrazione:
premiata l’Associazione ALT di Ferrara al Community Award Program, concorso nazionale per Organizzazioni no profit.
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"La terapia trasfusionale nella talassemia"
"La terapia trasfusionale nella talassemia".
Questo il tema al centro del convegno che si è svolto il 17 giugno all’ospedale S.Anna di Ferrara, organizzato dall’Associazione per la lotta alla talassemia Rino Vullo di Ferrara.
Telestense ha dedicato all'evento una articolo corredato da interviste.
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Serata big solidal.
Il 4 aprile, in Sala Estense, l’Alt (Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara – Rino Vullo), con il patrocinio del Comune di Ferrara, ha presentato lo spettacolo "The big Solidal Band Live Show", uno spettacolo di puro intrattenimento dove la comicità si è fusa con la musica.
La serata è stata presentata dal duo comico "Franz e Nico" con la partecipazione de “Al Barbagian ad Frara” e giovani musicisti del panorama musicale ferrarese.
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Come vincere la sfida.
L'8 Dicembre 2013 é stato presentato a Ferrara presso la Sala dei Comuni il libro "Come vincere la sfida della talassemia. Resilienza e qualità della vita." (V. De Sanctis, B. Zani, G. Masera).
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L'ospedale dei Bambini.
L'Ospedale dei Bambini (successivamente Day Hospital della Talassemia della Divisione Pediatrica dell'Arcispedale Sant'Anna di Ferrara, oggi chiuso). Qui, sotto la guida illuminata di primari quali il prof. Marino Ortolani, il prof. Calogero Vullo, il dottor Vincenzo De Sanctis e le équipe di medici ed infermiere che si sono succedute in quel Reparto hanno creato un ambiente accogliente, familiare, operoso, pieno di volontá di sperimentare e curare, che ha finito per regalare ai bambini malati la prospettiva di una vita normale.
Il Professore Rino Vullo.
All'inizio degli anni '70 il prof. Marino Ortolani lascia il suo posto di primario, e gli subentra il prof. Rino Vullo, con una lunga esperienza pediatrica a Firenze, a Novara nell'Ospedale del dottor Fornara, poi a Sassari, prima col Prof. Schwarz-Thiene, poi col Prof. Sartori, poi a Washington, col Prof. Crosby, poi a Ferrara in Clinica Pediatrica, di nuovo col Prof. Schwarz-Thiene. L'ultima lunga tappa, prima di subentrare al Prof. Ortolani, l'aveva fatta a Cesena, mettendo le radici di una sua scuola, che ha avuto un ruolo non marginale nella storia della pediatria Italiana dell'ultimo quarto del secolo scorso.
Il Professore Vincenzo De Sanctis.
Prima assistente del professor Vullo, poi lui stesso Direttore del Centro di cura di Ferrara: è stato anche grazie a lui, che nel 2005 con delibera della Regione Emilia Romagna, il Centro di Ferrara è stato riconosciuto come Centro HUB, cioè centro coordinatore degli altri Spoke (centri di cura specialistici della talassemia delle restanti città della regione, Bologna, Modena, Reggio Emilia, Parma, Piacenza, Cesena, Ravenna, Rimini).
Come vincere la sfida della talassemia.
Resilienza e qualità di vita.
Le talassemie sono un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da anemia cronica di gravità variabile conseguente a un difetto quantitativo nella produzione di emoglobina, la molecola responsabile del trasporto di ossigeno e anidride carbonica nell'organismo. Questo libro racconta la storia del Centro della Talassemia di Ferrara, uno dei Centri che più ha contribuito al progresso scientifico e clinico della Talassemia, a livello nazionale e internazionale, e descrive attraverso dati di ricerca e testimonianze di soggetti giovani-adulti dell'ALT Ferrara, come affrontare positivamente la talassemia.
Autori: V. De Sanctis, B. Zani, G. Masera, D. Basile, U. Barbieri
Editore: Paolo Emilio Persiani
Il libro "Una storia ferrarese"
Come è nata l'idea.
Il libro è stato realizzato dall'Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara, con la collaborazione (per la revisione dei testi) da parte del Prof. Franco Panizon.
Un libro per non dimenticare. Per non dimenticare quella che è stata la storia della Talassemia a Ferrara.
Per non dimenticare i dottori e gli infermieri che con la loro professionalità e la loro passione hanno contribuito nel passato, come oggi, a far diventare i pazienti talassemici delle "persone normali".
Un libro in memoria, soprattutto, di tutti quelle persone con questa patologia che ci hanno prematuramente lasciato, ai loro genitori, mogli, mariti, fratelli e sorelle.
In questo sito sono riportati alcuni stralci delle storie e delle testimonianze riportate nel libro. Solo per cercare di far capire...
Associazioni
- Unione delle associazioni dei pazienti talassemici
- Associazione per la lotta alla talassemia di Ferrara
- Società Italiana per lo studio della Talassemia ed Emoglobinopatie
- Thal Lab Homepage
- Associazione Talassemici di Torino
- Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi
- Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
- Associazione Emofilici di Ravenna (EX)
La Talassemia
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