Riportiamo una chiacchierata tra ex-ragazzi e ex-ragazze, curate nel
Centro in quegli anni lontani, M, V, R, Mi, che cercano di
ricostruire, ricordandoli l'uno all'altro, le abitudini, gli ambienti,
la vita, le persone, i particolari, di quel luogo e di quella loro
infanzia, così particolare, così fragile, così difficile, ma anche così
viva e anche, quando si poteva, così allegra.
M: ma tu ti ricordi se stavi ricoverato per molti giorni?
V: allora, 'na settimana.
M: io no, veramente non ricordo di esser mai stato dentro per
una settimana di fila...
Mi: ma io sì...
M: tu ti ricordi di esser stato una settimana? Io mi ricordo due
giorni... cioè che entravi, facevi il prelievo, poi stavi la notte... il
giorno dopo facevi la trasfusione...
Mi: il giorno dopo ancora...
M: il giorno dopo ancora... Io non mi ricordo di niente, io mi
ricordo solo di quando si restava solo due giorni, per gli esami e
poi per la trasfusione. Le degenze lunghe forse le hanno fatte per
un tempo limitato; io non le ricordo.
V: non, no; ti dico io com'era la questione.
E: ma tu, M. di che anno sei?
M: io sono un '66...
V: beh, e non ti ricordi che stavamo dentro una settimana?
M: se non mi ricordo, non mi ricordo...
V: si entrava al lunedì, cioè al lunedì era il patibolo per me. Si
partiva dal mio paese... in corriera, perché le macchine, non c'erano
macchine. Oppure ogni tanto, quando mio papà, forse, se lo poteva
permettere, prendeva un autista, che aveva una macchina, si
chiamava Adolfo, aveva una Fiat millecento...
E: in arte Fuhrer... (risate)
V: era, era, no,...'Dolfo, che é poi il papà della moglie di un
meccanico del mio paese, .... era uno dei pochi che aveva la
macchina, al mio paese... però non mi ricordo perché non venisse
tutte le volte,... quando non veniva lui andavamo in corriera... allora
andavamo su, con la valigia, perché c'era la valigia, questo me lo
ricordo, l'ho detto, l'ho scritto anche, una delle cose tragiche...
partire, alla mattina, mentre tutti vanno a scuola, e tu ci hai la
corriera proprio in quell'orario dove tutti ti vedono che stai
aspettando la corriera...
Di quelli giovani, pochi ti chiedevano, "dove vai?" Io ero piccolo, 7 o
8 anni, 6 anni, 9 anni...
Mi: quando hai iniziato tu?
V: io a sei mesi, nel'60... la prima trasfusione a sei mesi, che mio
papà e mia mamma mi hanno detto che l'hanno fatta in diretta, cioé
credo che, se ho capito benE: prelievo, in siringa dal donatore; e poi,
dentro in vena, a me, al malato. Sono stato a casa, mi sembra d'aver
capito, altri sei mesi, dopo quella siringa di sangue... piccola, molto
probabilmente, poco più che niente. Poi dopo, credo che la seconda
volta avessero fatto già un po' più di sangue, c'erano le bottiglie...
M: sì, quelle di vetro...
V: e mettevano l'elastico, tu devi arrivare qui..., adesso non mi
ricordo se lo facevano solo per quelli piccoli,
e lì alla mattina, allora, ti dicevo, si partiva e si andava alla corriera,
si andava a prender 'sta benedetta corriera. Era un po' un dramma;
perché la gente ti vedeva, forse perché c'era compassione, "chissà in
dù cal và, al và a l'usdàl, ah puvrìn".
M: "sì, puvrìn"
V: puvrìn... magari i gieva dir, "da chi à n'an o dù, chisà s'al vdén
ancòra...
"
M: A parte che era così, . . . era anche così, allora.
V: Sì era così, era così. Ma il dramma, era mio. Qual era il mio
problema, oltre alla vergogna, oltre a sembrare un po' così, un po'
diverso, infatti non c'erano altri che andavano via in corriera a
Ferrara, e la maggior parte sapeva che non andavi in vacanza,
insomma, in novembre, in ottobre in marzo, vacanze non ce n'erano,
e tu partivi con la valigia, accompagnato, per andare a Ferrara, e tutti
si chiedevano dove andavi, ma in realtà lo sapevano, d era una mezza
vergogna... L'altro problema mio era che io già sapevo, quando
partivo, che sarei stato male in corriera. Io, durante il tragitto da casa
mia a Ferrara, sapevo che avrei vomitato. E a vomitare non si sta
bene, non so voi ma io non sto bene. Allora mi capitava che talvolta,
già a 7 o 8 km. della partenza, già vomitavo; oppure mi poteva
succedere che poco prima dell'arrivo stavo male, lì quasi quasi
arrivato all'Ospedale, a Ferrara; e vomitavo sui gradini, mentre
scendevo dalla corriera, lì dove fanno la fiera di San Giorgio, a
fianco delle mura, vicino alla caserma. E da lì, poi, si andava a piedi,
per la strada della caserma. Per me era una passione vedere quando
c'erano quelli là di sentinella. Io guardavo questi soldati...
M: perché? tu dove scendevi?
V: io scendevo, lì all'Ospedale, poi andavo a piedi,...
M: ah, scendevi all'Ospedale. C'era la fermata lì? Ah, lì, dalla
rotonda?
V: si, c'era la fermata lì, dalla rotonda, yes.
(Qualcuno guarda un pezzo di pizza: Se uno è stanco cosa fa? Lo
mangia lo stesso, perché l'hai pagato?)
M: Buttalo via. Mo' dai, butta via. Metti dentro a 'sto sacchetto
qua.
V: Poi arrivavi là, all'Ospedalino ("da Ortolani"): si faceva lo
spuncino. Dal dito. E c'era un casino di gente.
M: in coda, mi ricordo io. . .
V: code, code
M: tu entravi nel corridoio...
V: code, code...
M: e c'era la guardiola...
V: code, aspettavi, poi c'era quello che...
M: nel corridoio, poi giravi a destra e ti mettevi a sedere lì;... .e lì
a tacava la storia...
V: facevi lo spuncino, poi ti dicevano quant'eri (di emoglobina -
ndr), e credo, se non vado errato, che ti facevano il prelievo subito...
Mi: e la visita?
V: 'speta pur. Fatto il prelievo, ti facevano una visita, che era un po'
sommaria, e fatta la visita, ai miei tempi, per un bel po' d'anni, fatta
la vista, dritto, ti spedivano alla sala raggi, che era quella sala dove,
(più tardi negli anni) col professore, andavamo a parlare. Sai, dove ci
sono tutti quei libri. In quella zona là, proprio in quello stanzone lì, là
solitamente ti trovavi l'Assunta, la Veneziana, "dai 'ndèmo, dai,
ndèmo, sté in riga" che aveva quei guantoni, a me mi dava un po'
impressione,... guantoni, camicione, tutto buio, dentro uno fuori
l'altro, dentro uno fuori l'altro, eravamo in gruppo, tre o quattro,
allora facevano i raggi, schermografia, allora io non so quanti raggi
ho fatto, ma non tutti al torace, secondo me, andava dentro quello un
po' più alto, e poi non è che lo modificassero molto, quindi a
qualcuno glielo facevano nella testa, a qualcuno nel bìgolo...
E: "non so quanti raggi ho fatto, però quando spengo la luce ci
vedo"...
(risate)
V: ah, è una tragedia, veramente. Dopodiché, con dei numeri, c'eran
dei numeri, non mi ricordo il perché, su!!, e ti "mettevano",
decidevano, ed io speravo che non mi mettessero in certe sale, io
volevo andare nelle sale solite, quindi sala "D", sala "C" già non mi
piaceva...
M: allora, aspetta un attimo, la sala "A" era a sinistra, entrando
dal corridoio, là in su, era quella là la sala "A"?
V: no, no. Su dall'ascensore, a destra c'era sala "A".
M: in fondo, in fondo?
R: a destra, neanche entrato in corridoio...
M: ah, lì dietro, lì dove c'era la TV, anche?
V: Bravo!
M: sì...
V: quella era la sala "A"...
M: mai stato in vita mia...
V: e poi c'era un'altra camerina a fianco...
R: sì......
V: piccola...
R: zona...
V: dei pagatori... , dicevano, non lo so, o zona "ormai me ne vado"
R: esatto, esatto.
V: no, però la zona "ormai me ne vado" era la sala il 3, al 2 o al 3.
M: quale 3? Quei tre...
V: quelle tre, quattro camerette...
R: no, ...
V: eh sì, ag sòn stà mì, lì, e che paura fin che n'an sòn 'ndà fora. Lì..., ci son stati tutti quelli... ( che spesso non andavano a casa con i loro piedi ndr)
R: no, le 2 e 3 non me le ricordo, per quello...
M: però io mi ricordo, V., che sono andato in quella lì, che non
ero mica ancora più giovane giovane; ché avevo mangiato una
salamina da sugo...
(risate)
V: dai dai, racconta,....
M: e di notte... .; al pomeriggio, senti cosa avevo fatto: avevo
mangiato a casa mia, dopo che avevo fatto una notte fuori con
degli amici, così.
Dopo, fatto il pranzo, tipo il 6 gennaio, lì, in una di quelle feste,
dopo le feste, che avevi già mangiato per tutte le feste, ho
mangiato che ero stanco accoppato, sai quando proprio... , però
c'era la salamina, mi era piaciuta molto, ne avevo mangiato un
bel pochino. Alla fine, dopo il dolce - mi ricordo che ho mangiato
anche il mascarpone - sono andato in cucina con un cucchiaino,
poi sono andato a grattare dentro ...
V: la salamina...
M: la salamina...
V: bela alziera...
M: sì dentro, e poi a bere, il...
V: il sugo!!! Uh, uh, uh...
(Coro: bleah, noooo).
M: il sugo. Poi sono uscito, sono andato fuori, tutto il giorno. mi
son divertito ... Alla notte, ho cominciato a sudare, a sudare, poi
avevo il cuore che andava a tremila, sai, prorio..., avevo tutta la
roba qui, bloccata, qua. Mi hanno messo dentro, mi hanno
portato dentro e mi hanno messo in una di quelle tre salette lì
(ride)
(Coro di risate)
M: La 1 la 2 o la 3...
V: sì c'erano la 1 la 2 e la 3...
R: cosa ce n'erano, cinque lì, no?
V: quattro, tre o quattro
Mi: e la cucina...
M: dopo, mi dovevano fare la lavanda gastrica, invece, son
riuscito...
V: ...a vomitare, eh...
M: sì, a vomitare. Però son andati giù con un tubo, e mi han...
non mi ricordo. Comunque, insomma, dopo sono stato bene.
Però mi han messo in una di quelle lì.
V: quelle lì... ti spiego: noi volevamo, io volevo andare, solitamente
nella sala "D", si chiamava...
M: che è quella là in fondo a destra...
V: che era...
M: l'ultima...
V: cioè, quando tu entravi...sì...
M: giri a destra
V. giravi a destra, e ce n'eran tre. C'era la sala "C", che era la prima,
che aveva il bagno, e lì andavano, non so chi andava...
M: le femmine, molto...
V: molte femmine, e quelli più giovani, quelli che erano più spesso
ricoverati...
Mi: mah, anch'io ci sono andato, qualche volta.
V: capito? Poi c'era la sala "D" delle femmine, che era poi quella tra
l'ultima dei maschi, il camaròn delle camerate...
R: là in fondo...
V: e quella metà delle femmine, ché eran proprio divisi: maschi e
femmine. La mia passione era di andare a giocare sempre di là dalle
femmine. � un difetto che ho sempre avuto, molto probabilmente.
(risate)
V: Poi invece c'era, che quando uscivi dall'ascensore, giravi a
sinistra. Quella é sala "B".
R: lì ci sono andato...
M: anche dopo la biopsia sono andato in sala "B".
V: Sapete cosa c'era lì? Io non vorrei sbagliarmi... quella sala "B" lì,
i primi anni noi non ci andavamo quasi mai...
M: c'eran quelli che venivan "da giù".
V: bravissimo.
M: é vero, infatti, é vero, é vero. C'eran quelli che venivan "da
giù", dal meridione.
V: e noi gli facevamo le guerre, perché...li snobbavamo,...(risate)...
andavamo là, bussavamo poi correvamo via.... E lì dopo ... allora, ti
spiego, ti ho raccontato il primo giorno: prelievi, viaggio (della
speranza), prelievi, raggi, e si stava su,.... si mangiava, sai, appena
arrivato, sai, vedevi sempre quelli, però, sai, c'era un po' di timore,
perché, sai... riprendi un po' un'amicizia che hai lasciato un mese fa,
alcuni non li vedi, però ne vedi altri che avevi visto tre mesi prima...
Quel giorno lì, si usciva. Quindi, passato il fatto, appena arrivato,
del "mi a tog cal let chi" perché dopo, c'erano dei letti prenotati, se
at 'rivav tardi, 't at tulév cal lét là ad cò, in t'l'angul, tùt smulà,
questo era logico, c'era la corsa. A gh'iera delle mamme che
prendevano, ... cioé c'eran quelle che si facevan furbe, insomma, che
prima, mentre aspettavano il prelievo, andavan su, magari
conoscevano la Caposala, dai, a tog quel là, magari i stà insiém lor
dù, non lo so. Comunque io mi ricordo che una quando arrivavi,
prendevi quello che c'era. E c'eran tutte le mamme sulla sinistra, con
i letti di color giallo, con la lettiera fatta...
Mi: verniciata.
V: tutta verniciata, con la lettiera, così. E in fondo con i lettini dei
bambini, tutti...
Mi: con le spondine.
V: spondine ... e non, parecchi... quasi tutti,...
Mi: tutti,...
V: no, no, non tutti, no, no, non tutti, no no no, spondinE: quelli dove
c'era Mauro, quelli, Antonietta, quelli piccoli piccoli. E... si andava
fuori al pomeriggio. Quindi, giardino, ma .poi fuori: Upim, Standa, e
via. Il giorno dopo, digiuno o finto digiuno; trasfusione; si stava
male, perché alla maggior parte, che mi ricordi io, avevano i brividi, vomito, mal di testa, febbre, fino alle 2 o alle 3; alle 2 o alle 3, a uno
alla volta ci si rimetteva in piedi: zò a zugàr. Però eri un po'...
R: strano, un po' ...
V: un po' stordito. Però, ad ora di cena,... si mangiava, tipico,
polpette rosse, polpette bianche, patatine, maccheroni del pomeriggio
scaldati, budino, (quando andava "di grasso"). Le polpette rosse per
quelli "che gli toccavano", non a tutti, ma poche volte, ma erano
molto buone, e alla sera ganzega. Quindi "gioco di cut", gioco ...
M: qual é il "cut"?
V: il "cut"? Nascondino.
M: ah, non lo sapevo mica.
V: nascondino. Sotto i letti, nei bagni. E poi c'eran le mamme che
giocavan a Petrangola, a Tombola. Poi ..., si dormiva, quando uno
riusciva a dormire. La mattina dopo, il giorno dopo, si faceva: niente.
Magari qualcuno veniva instradato a fare l'elettrocardiogramma, al
pomeriggio al Sant'Anna. L'altro magari, non so, aveva un piede da
far vedere. Perché quel giorno lì, il mercoledì, era libero.
M: non uscivate?
V: si usciva. Si mangiava alla mattina, al pomeriggio si usciva. Il
giovedì, invece, si rimaneva dentro. Si riceveva la seconda
trasfusione, si stava un po' male, poi alle 3 alle 4 si iniziava a stare
un po' meglio, (perché anche lì, vomiti, ... una cosa e l'altra) e chi
stava benino se ne usciva in giardino Il venerdì non si faceva nulla,
... là ... a oziare. E al sabato mattina..., ultimo spuncino ..., conta Mi
ricordo che andavano mica a grammi di emoglobina, come adesso
ma a milioni di globuli rossi , 3 milioni e 8, 3 milioni e 9, 4 milioni e
100. E poi dopo ti davan la dimissione ed andavi a casa. Le terapie
quali erano? Acido folico...
M: si quello me lo ricordo.
V: ... Dopatox, un certo, un certo, uno sciroppo che me lo ricorderò
sempre, era buono ed era un Dopatox, un nome ...
Mi: io l'acido folico me lo ricordo...
V: acido folico...
Mi: con quella pastiglia gialla...
V: quella pastiglia gialla...
Mi: che quando me la sentivo in bocca sembrava.... gesso,
sembrava.
Associazioni
- Unione delle associazioni dei pazienti talassemici
- Associazione per la lotta alla talassemia di Ferrara
- Società Italiana per lo studio della Talassemia ed Emoglobinopatie
- Thal Lab Homepage
- Associazione Talassemici di Torino
- Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi
- Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
- Associazione Emofilici di Ravenna (EX)